«Δεν είναι όλα καταστροφή και κατήφεια. Υπάρχει τόση χαρά με τον Τζακ μας», είπε ο Σουέγκλ. «Με έκανε καλύτερο γονιό από ό,τι θα ήμουν ποτέ πριν»
Αμφιλοχία: Κυβερνητική παρέμβαση για τις καταγγελίες για άθλιες συνθήκες σε κατασκήνωση ΑμεΑ
Γενετικός Ελέγχος και Φάρμακα: Η Εξατομικευμένη Θεραπεία του Αυτισμού
Η διάγνωση του αυτισμού συνεχίζει να εξελίσσεται δεκαετίες μετά την «Περίπτωση 1»
Ογδόντα χρόνια μετά την πρώτη του διάγνωση, τα άτομα με αυτισμό παλεύουν να σβήσουν το στίγμα που περιβάλλει τη διαταραχή.
Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού περιγράφει μια ομάδα αναπτυξιακών διαταραχών που συνήθως εμφανίζονται κατά την πρώιμη παιδική ηλικία και επηρεάζουν την επικοινωνία και τη συμπεριφορά ενός ατόμου. Το 1943, ο παιδοψυχίατρος Leo Kanner διέγνωσε για πρώτη φορά πρώιμο βρεφικό αυτισμό στον Donald Triplett και απέδωσε τη διαταραχή στην κακή ανατροφή των παιδιών.
Ο Τρίπλετ, ο οποίος αργότερα έγινε γνωστός ως «Υπόθεση 1», πέθανε τον Ιούνιο σε ηλικία 89 ετών.
Η Jillian Nelson είναι συνήγορος πολιτικής στην Autism Society of Minnesota, έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό αφιερωμένο στην υποστήριξη ατόμων με αυτισμό. Σύμφωνα με τον Nelson, στις δεκαετίες από τη διάγνωση του Triplett, ο αυτισμός έχει αρχίσει να εξελίσσεται από κάτι που πρέπει να θεραπευτεί σε μια κοινότητα ανθρώπων.
«Βλέπουμε την εξέλιξη αυτής της διάγνωσης από μια παθολογία στη δημιουργία μιας ουσιαστικής κουλτούρας και κοινότητας», είπε ο Nelson. «Είναι τόσο δυνατό γιατί όταν βρίσκουμε μέρη που ανήκουμε και όταν περιτριγυριζόμαστε από ανθρώπους σαν εμάς, υπάρχει τόση υποστήριξη και κατανόηση».
Η Nelson μεγάλωσε δυσκολεύοντας στο σχολείο γνωρίζοντας ότι υπήρχε κάτι διαφορετικό πάνω της, και μετά από αρκετούς γύρους διαγνώσεων, της είπαν ότι είχε αυτισμό όταν ήταν 21 ετών. Αν και η διάγνωσή της την βοήθησε να κατανοήσει καλύτερα την ζωη της, η Nelson είπε ότι έκρυβε τον αυτισμό της για χρόνια λόγω στιγματισμού και έλλειψη κατανόησης γύρω από τη διαταραχή.
Η εύρεση άλλων ανθρώπων στην κοινότητά της, την βοήθησε στην υποστήριξη και στην επικύρωση του αυτισμού της, είπε ο Nelson. Ωστόσο, πρόσθεσε ότι τα άτομα που δεν εμφανίζουν ΔΑΦ εξακολουθούν να θεωρούν τα άτομα με τη διαταραχή ως “Οι άλλοι”.
«Εξακολουθει η κοινωνία να κοιτάει επίμονα τα άτομα που έχουν υψηλότερες ανάγκες υποστήριξης και υποθέτει ότι επειδή οι προκλήσεις τους είναι πιο ορατές, ότι και η ζωή τους είναι λιγότερο πολύτιμη», είπε ο Nelson. «Θα ήθελα κάποια στιγμή να σταματήσει αυτό και να καταλάβουμε ότι όλοι όσοι βρισκόμαστε στο κόσμο του αυτισμού χρειαζόμαστε αποδοχή και εκτίμηση σε όλους τους τομείς».
Μέρος αυτής της αποδοχής έρχεται μέσω της διάγνωσης, μια διαδικασία που συνέχισε να εξελίσσεται τις τελευταίες δεκαετίες, σύμφωνα με τον Χουάι (Nan Huai), ψυχολόγο στο Caravel Autism Health στο Duluth.
Οι γιατροί διαγιγνώσκουν ΔΑΦ στα παιδιά μέσω δοκιμών, συμπεριλαμβανομένων της παρατήρησης της συμπεριφοράς, των συνομιλιών με τους γονείς και εργαλείων που έχουν αναπτυχθεί τα τελευταία χρόνια για τη συλλογή δεδομένων, σύμφωνα με τον Χουάι (Huai).
Ο Χουάι πρόσθεσε ότι η τεχνολογία έχει προχωρήσει σημαντικά τα τελευταία 20 χρόνια για να παρέχει πιο ακριβείς διαγνώσεις για τα παιδιά, αλλά τα σχέδια θεραπείας εξακολουθούν να μην είναι αυτό που περιμένουν οι οικογένειες.
«Από αγάπη και ελπίδα για τα παιδιά τους, ορισμένοι γονείς θέλουν να θεραπευθεί ο αυτισμός», είπε ο Χουάι. «Οι οικογένειες αισθάνονται ότι αυτό είναι κάτι, μια ασθένεια μόλυνσης, που μπορεί ενα άτομο να απαλλαχτεί απο αυτό».
Να σημειωθεί, οτι σχεδόν το 3% των παιδιών έχει αναγνωριστεί ότι έχουν ΔΑΦ, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων.
Ο Χουάι πρόσθεσε, πως είτε είναι απλά μια έρευνα για τρόπους να διεγείρεις τον εγκέφαλο των παιδιών με αυτισμό , είτε απλώς συμμετοχή στο παιχνίδι τους για ενθάρρυνση τησ κοινωνικής αλληλεπίδρασης, όσο νωρίτερα αναγνωρίζεται η διαταραχή και υποστηρίζεται ένα παιδί που έχει αυτισμό, τόσο περισσότερο η ζωή του μπορεί να αλλάξει προς το καλύτερο.
«Από όσο μας λέει η τρέχουσα επιστήμη, αυτή είναι μια δια βίου κατάσταση και αυτό που κάνουμε μέσω της θεραπείας είναι να διδάσκουμε στα παιδιά πώς να διαχειρίζονται, να αντιμετωπίζουν και να επιβιώνουν παρά ορισμένα από τα εμπόδια που φέρνει ο αυτισμός», είπε ο Χουάι. «Τα παιδιά με αυτισμό έχουν πολλά υπέροχα χαρακτηριστικά. Είναι διαφορετικοί, αλλά όχι λιγότεροι».
Η Shannon Swegle, που ζει στην περιοχή Rice Lake, παρατήρησε για πρώτη φορά ότι ο γιος της, Jack, αναπτυσσόταν αργά με κοινωνικές δεξιότητες και ομιλία όταν ήταν 14 μηνών. Αφού συνέχισαν να παρατηρούν σημάδια αυτισμού, οι γιατροί διέγνωσαν τον Τζακ με ΔΑΦ το 2020 και η οικογένεια συνεργάζεται με την Caravel από τότε που άνοιξε το 2021.
«Θυμάμαι ότι υπήρχαν πολλά δάκρυα στο τέλος μου, μόνο φόβοι και άγχος για το μέλλον», είπε ο Swegle. «Η επίσημη διάγνωση, είναι γλυκόπικρη, αλλά σίγουρα βοηθά να ανοίξουν οι πόρτες για περαιτέρω υποστήριξη».
Ο Caravel και οι άνθρωποι της κοινότητας ASD βοήθησαν τον Swegle να καθορίσει τα επόμενα βήματα για τον Jack μετά τη διάγνωσή του. Ενώ θεωρεί την οικογένειά της τυχερή για την υποστήριξη που έλαβαν, η Swegle είπε ότι έπρεπε να ακολουθήσουν θεραπεία, κοινωνικούς λειτουργούς ή ακόμη και υπηρεσίες αναπηρίας που παρείχε η κομητεία για περισσότερα από δύο χρόνια.
Επιπλέον, οι γονείς του Τζακ έκαναν το δικό τους ταξίδι για να δεχτούν τον γιο τους και τελικά έγιναν υποστηρικτές άλλων μελών της οικογένειάς τους ή ατόμων στην κοινότητά τους που δεν καταλαβαίνουν τη ΔΑΦ ή τα άτομα που το βιώνουν, είπε ο Σουέγκλ.
Ο Τζακ, τώρα 6 ετών, παραμένει σε μεγάλο βαθμό μη λεκτικός. Ωστόσο, παρά τη διάγνωσή του, ο Τζακ απολαμβάνει τις φωτογραφίες και τα βιβλία και λατρεύει τα ασήμαντα αστεία και να κάνει την οικογένειά του να γελάει.
«Δεν είναι όλα καταστροφή και κατήφεια. Υπάρχει τόση χαρά με τον Τζακ μας», είπε ο Σουέγκλ. «Με έκανε καλύτερο γονιό από ό,τι θα ήμουν ποτέ πριν»
By Devlin Epding, Duluth News Tribune/TNS | July 28, 2023
Μετάφραση: Καληνίκη Μπενετάτου