Ποιοι θα απαλλαγούν από την καταβολή ΕΝΦΙΑ
Δωρεάν Μετακινήσεις για Άτομα με Αναπηρία
Μια συζήτηση με τον Σέργιο Ντμτριεβ
Πρόεδρο του Reverse Rett Greece και πατέρα της Αντριάννας
Πρόλογος
Σέργιος Ντμτριεβ μιλά με δύο ιδιότητες που δεν διαχωρίζονται: ως Πρόεδρος του Reverse Rett Greece και ως πατέρας της Αντριάννας και της Βίκης.
Το Reverse Rett Greece δεν δημιουργήθηκε ως μια τυπική συλλογική πρωτοβουλία. Δημιουργήθηκε από γονείς που αρνήθηκαν να βιώνουν τη διάγνωση απομονωμένα. Με στόχο την αξιόπιστη ενημέρωση, τη θεσμική εκπροσώπηση, τη διεκδίκηση πρόσβασης σε θεραπείες και τη δημιουργία σταθερών δομών φροντίδας, ο σύλλογος λειτουργεί ως γέφυρα μεταξύ οικογενειών, επιστημονικής κοινότητας και πολιτείας.
Όμως πίσω από κάθε θεσμική παρέμβαση υπάρχει μια προσωπική αφετηρία.
Υπάρχει η στιγμή της διάγνωσης.
Υπάρχει η αγωνία για το μέλλον.
Υπάρχει η καθημερινότητα που οργανώνεται γύρω από θεραπείες, ιατρικά ραντεβού και αποφάσεις που δεν μπορείς να αναβάλεις.
Οι απαντήσεις που ακολουθούν δεν είναι θεωρητικές. Είναι αποτέλεσμα βιωμένης εμπειρίας, συστηματικής μελέτης και διαρκούς προσπάθειας να μετατραπεί η προσωπική αγωνία σε συλλογική δράση.
Γιατί όταν μιλά ένας γονιός, δεν μιλά μόνο για το παιδί του.
Μιλά για το πλαίσιο μέσα στο οποίο αυτό το παιδί θα ζήσει.
1. Τι είναι το Σύνδρομο Rett και τι πρέπει ο κόσμος να γνωρίζει με απλά λόγια;
Το Σύνδρομο Rett είναι μια σπάνια νευροαναπτυξιακή γενετική διαταραχή που επηρεάζει κυρίως κορίτσια. Στην τυπική μορφή του, ένα παιδί που τους πρώτους μήνες της ζωής του φαίνεται να αναπτύσσεται φυσιολογικά, αρχίζει σταδιακά να χάνει δεξιότητες που είχε ήδη κατακτήσει — όπως κινητικές δεξιότητες ή τη λειτουργική χρήση των χεριών.
Δεν πρόκειται για νευροεκφυλιστική νόσο. Δεν υπάρχει προοδευτική καταστροφή του εγκεφάλου. Ο εγκέφαλος αναπτύσσεται με διαφορετικό τρόπο, συνήθως λόγω δυσλειτουργίας του γονιδίου MECP2.
Αυτό που χρειάζεται να γνωρίζει ο κόσμος είναι απλό αλλά κρίσιμο: τα παιδιά με Rett καταλαβαίνουν πολύ περισσότερα απ’ όσα μπορούν να εκφράσουν.
2. Ποια είναι τα πρώτα σημάδια που μπορεί να παρατηρήσει ένας γονιός; Σε ποια ηλικία συνήθως γίνεται αντιληπτό ότι κάτι αλλάζει στην ανάπτυξη του παιδιού;
Συνήθως, μεταξύ 6 και 18 μηνών, οι γονείς αρχίζουν να παρατηρούν διαφοροποίηση στην ανάπτυξη.
Συχνά σταματούν οι πρώιμες προσπάθειες λόγου ή οι πρώτες λέξεις που είχαν αρχίσει να εμφανίζονται. Μπορεί να μειωθεί η βλεμματική επαφή, να εμφανιστούν επαναλαμβανόμενες κινήσεις χεριών ή να υπάρξει καθυστέρηση ή απώλεια βάδισης.
Δεν είναι πάντα απότομο. Συχνά είναι μια σιωπηλή μετάβαση που ο γονιός διαισθάνεται πριν ακόμη υπάρξει επίσημη διάγνωση.
3. Ποια είναι τα βασικά χαρακτηριστικά και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά και οι οικογένειες;
Η προφορική έκφραση είναι εξαιρετικά περιορισμένη ή απουσιάζει. Αυτό δεν σημαίνει απουσία αντίληψης, αλλά δυσκολία στην εκούσια επικοινωνία.
Η δυσπραξία επηρεάζει ακόμη και απλές καθημερινές πράξεις. Η επιληψία εμφανίζεται σε σημαντικό ποσοστό παιδιών και απαιτεί συνεχή ιατρική παρακολούθηση. Οι διαταραχές του αναπνευστικού ρυθμού, η σκολίωση και τα γαστρεντερικά προβλήματα προσθέτουν επιπλέον προκλήσεις.
Για τις οικογένειες, η πρόκληση δεν είναι μόνο ιατρική. Είναι καθημερινή φροντίδα, συντονισμός πολλαπλών αναγκών και διαρκής ψυχική αντοχή.
4. Υπάρχουν σήμερα θεραπείες ή παρεμβάσεις που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής και πού βρίσκεται σήμερα η έρευνα διεθνώς; Υπάρχει ελπίδα για στοχευμένες θεραπείες;
Σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για το Σύνδρομο Rett. Υπάρχουν όμως παρεμβάσεις που βελτιώνουν ουσιαστικά την ποιότητα ζωής και τη λειτουργικότητα.
Η φυσικοθεραπεία, η εργοθεραπεία και η λογοθεραπεία αποτελούν βασικούς πυλώνες υποστήριξης. Συχνά συμπληρώνονται από υδροθεραπεία σε πισίνα, θεραπευτική ιππασία, μουσικοθεραπεία και προγράμματα αισθητηριακής ολοκλήρωσης. Παράλληλα, εφαρμόζονται συστήματα εναλλακτικής και επαυξητικής επικοινωνίας.
Για πολλές οικογένειες, αυτό μεταφράζεται σε καθημερινές παρεμβάσεις — συχνά και τα Σαββατοκύριακα. Η οργάνωση της ζωής περιστρέφεται γύρω από ραντεβού, μετακινήσεις και συνεχή παρακολούθηση. Δεν πρόκειται για επιλογή πολυτέλειας· είναι αναγκαία για τη διατήρηση και τη βελτίωση της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής.
Το 2023 εγκρίθηκε στις ΗΠΑ η τροφιναιτίδη (Daybue), η πρώτη εγκεκριμένη θεραπεία για το Rett με στόχο τη βελτίωση λειτουργικών χαρακτηριστικών της καθημερινότητας.
Σήμερα, η Ελλάδα είναι η μοναδική χώρα στην Ευρώπη όπου περισσότερα από 20 παιδιά λαμβάνουν ήδη το συγκεκριμένο σκεύασμα. Αυτό κατέστη δυνατό μέσα από συντονισμένη προσπάθεια του συλλόγου, σε στενή συνεργασία με εξειδικευμένους ιατρούς που πίστεψαν στην ανάγκη να δοθεί στα παιδιά μας πρόσβαση σε μια νέα θεραπευτική επιλογή, καθώς και χάρη στη θετική ανταπόκριση των αρμόδιων θεσμικών φορέων.
Παράλληλα, διεθνώς εξελίσσονται γονιδιακές θεραπείες και προσεγγίσεις RNA editing, δημιουργώντας ρεαλιστικές προσδοκίες για στοχευμένες θεραπείες στο μέλλον.
5. Ποια ανάγκη οδήγησε στη δημιουργία του Reverse Rett Greece;
«Κανένας δεν μένει πίσω, κανένας δεν μένει μόνος». Αυτή ήταν η αφετηρία μας.
Η ανάγκη να μη βιώνει καμία οικογένεια τη διάγνωση απομονωμένα. Η ανάγκη για αξιόπιστη πληροφόρηση, θεσμική εκπροσώπηση και οργανωμένη διεκδίκηση. Η ανάγκη να αποκτήσει η ελληνική κοινότητα Rett φωνή με συνέχεια και συνέπεια.
Το Reverse Rett Greece δημιουργήθηκε από γονείς, ώστε να λειτουργήσει ως γέφυρα μεταξύ οικογενειών, επιστημονικής κοινότητας και θεσμών — όχι περιστασιακά, αλλά σταθερά και θεσμικά.
6. Ποιο είναι το όραμα και οι βασικοί στόχοι του συλλόγου;
Το όραμά μας είναι η μετάβαση από την αποσπασματική διαχείριση στη συγκροτημένη, οργανωμένη φροντίδα.
Από τα πρώτα βήματα της οργανωμένης μας δράσης, επιδιώξαμε να δώσουμε θεσμική υπόσταση στην ελληνική κοινότητα Rett. Δημιουργήσαμε δίκτυα συνεργασίας, μεταφέρουμε συστηματικά τις διεθνείς εξελίξεις στην Ελλάδα και επιδιώκουμε τη σταθερή συμμετοχή της χώρας σε ερευνητικές πρωτοβουλίες.
Στρατηγικός στόχος είναι η δημιουργία Εξειδικευμένου Κέντρου Φροντίδας Νευροαναπτυξιακών Συνδρόμων, ώστε η υποστήριξη να μην εξαρτάται από μεμονωμένες προσπάθειες αλλά να εντάσσεται σε ένα οργανωμένο πλαίσιο.
7. Ποιες είναι οι κύριες δράσεις σας;
Οι δράσεις μας κινούνται σε πολλαπλά επίπεδα.
Ενημέρωση οικογενειών με τεκμηριωμένα δεδομένα.
Θεσμικές παρεμβάσεις για πρόσβαση σε θεραπείες και υπηρεσίες.
Δημιουργία συνεργασιών με εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας.
Παρακολούθηση των διεθνών εξελίξεων.
Ευαισθητοποίηση της κοινωνίας.
Στόχος μας δεν είναι η προβολή, αλλά η δημιουργία σταθερών μηχανισμών υποστήριξης με συνέχεια και συνέπεια.
8. Ποιες είναι οι μεγαλύτερες προκλήσεις;
Η μεγαλύτερη πρόκληση δεν είναι η σπανιότητα της νόσου. Είναι ο κατακερματισμός του συστήματος και η απουσία συγκροτημένων, εξειδικευμένων δομών.
Σήμερα, η φροντίδα δεν παρέχεται μέσα από ένα ενιαίο, συντονισμένο πλαίσιο. Οι οικογένειες καλούνται να διαχειριστούν πολλαπλές ειδικότητες, διαφορετικές υπηρεσίες, διαδικασίες εγκρίσεων και διοικητικά εμπόδια, χωρίς κεντρικό συντονισμό.
Συχνά λειτουργούν οι ίδιες ως «διαχειριστές περίπτωσης», προσπαθώντας να ενώσουν κομμάτια ενός συστήματος που δεν επικοινωνεί επαρκώς.
Η απουσία εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς σημαίνει ότι η εμπειρία και η γνώση δεν συγκεντρώνονται συστηματικά, γεγονός που οδηγεί σε ανισότητες στην πρόσβαση και σε πρόσθετη επιβάρυνση για τις οικογένειες.
Όταν η φροντίδα βασίζεται κυρίως στην αντοχή της οικογένειας, τότε το σύστημα δεν έχει ακόμη ολοκληρώσει τον ρόλο του.
9. Ποια είναι η μεγαλύτερη παρανόηση γύρω από το Σύνδρομο Rett;
Ότι τα παιδιά «δεν καταλαβαίνουν».
Η αντίληψη υπάρχει. Η έκφραση περιορίζεται. Και αυτή η διάκριση είναι κρίσιμη.
Πολλά παιδιά με Σύνδρομο Rett έχουν διατηρημένη κατανόηση, συναισθηματική αντίληψη και ικανότητα σύνδεσης. Αυτό που περιορίζεται είναι η εκούσια κινητική και λεκτική έκφραση. Η δυσπραξία δεν επιτρέπει στο σώμα να ακολουθήσει πάντα τη σκέψη.
Όταν συγχέουμε την αδυναμία έκφρασης με απουσία κατανόησης, δημιουργούμε — άθελά μας — αποκλεισμό. Και αυτό είναι ίσως η πιο άδικη παρανόηση που συνοδεύει το σύνδρομο.
10. Μιλάμε για συμπερίληψη — αλλά πόσο έτοιμοι είμαστε πραγματικά να τη ζήσουμε;
Η συμπερίληψη δεν είναι σύνθημα. Είναι σχεδιασμός.
Δεν αρκεί να δηλώνουμε ότι «όλοι είναι ευπρόσδεκτοι». Η πραγματική συμπερίληψη φαίνεται στον τρόπο που σχεδιάζουμε τα σχολεία, τις υπηρεσίες, τους δημόσιους χώρους, τα συστήματα υγείας. Φαίνεται στο αν οι δομές έχουν προβλέψει για όλους — όχι μόνο για τον μέσο όρο.
Αν οι οικογένειες πρέπει να παλεύουν κάθε φορά για το αυτονόητο, τότε δεν μιλάμε για συμπερίληψη· μιλάμε για προσαρμογές κατά περίπτωση.
Η συμπερίληψη απαιτεί πρόβλεψη, θεσμική συνέπεια και διαρκή αξιολόγηση. Αλλιώς, παραμένει λέξη.
11. Είναι η αναπηρία πρόβλημα του ατόμου ή της κοινωνίας που δεν προσαρμόζεται;
Η αναπηρία ξεκινά από μια βιολογική ή νευροαναπτυξιακή διαφοροποίηση. Αυτό είναι πραγματικό και δεν πρέπει να το αγνοούμε.
Όμως το πόσο περιοριστική γίνεται στην πράξη εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το περιβάλλον. Από το αν υπάρχουν υποδομές, κατάλληλες υπηρεσίες, εκπαιδευτικά πλαίσια, προσβάσιμες διαδικασίες και συντονισμένες δομές υποστήριξης.
Όταν ένα παιδί αποκλείεται επειδή δεν υπάρχει πρόβλεψη, τότε δεν αποκλείεται μόνο εκείνο. Αποκλείεται και η οικογένεια που αναζητά απαντήσεις, καθοδήγηση και λύσεις μέσα σε ένα πλαίσιο που δεν είναι οργανωμένο.
Η κοινωνία δεν μπορεί να αλλάξει τη βιολογία. Μπορεί όμως να μειώσει τα εμπόδια. Και εκεί βρίσκεται η ευθύνη της.
12. Γιατί ακόμα αντιμετωπίζουμε την αναπηρία με λύπηση ή ηρωοποίηση;
Επειδή δυσκολευόμαστε να τη δούμε ως μια φυσική διάσταση της ανθρώπινης ποικιλομορφίας.
Όταν δεν γνωρίζουμε, συχνά αντιδρούμε με συναίσθημα αντί με κατανόηση. Η λύπηση δημιουργεί απόσταση. Η ηρωοποίηση δημιουργεί υπερβολικές προσδοκίες. Και στις δύο περιπτώσεις, το άτομο παύει να αντιμετωπίζεται ως ισότιμο.
Η αναπηρία δεν χρειάζεται ούτε οίκτο ούτε εξιδανίκευση. Χρειάζεται σεβασμό, ισότητα και ρεαλιστική υποστήριξη.
Όταν τη βλέπουμε μέσα από στερεότυπα — είτε αρνητικά είτε «θετικά» — αποφεύγουμε να την αντιμετωπίσουμε κανονικά: ως μέρος της κοινωνίας.
13. Γιατί η πρόσβαση εξακολουθεί να θεωρείται «παροχή» και όχι αυτονόητο δικαίωμα;
Η πρόσβαση δεν είναι χάρη. Είναι θεμελιώδες δικαίωμα.
Όταν μια οικογένεια πρέπει να αποδείξει ξανά και ξανά την ανάγκη της, όταν η υποστήριξη εξαρτάται από διαδικασίες που καθυστερούν ή από την καλή θέληση προσώπων, τότε η πρόσβαση αντιμετωπίζεται ως παραχώρηση και όχι ως θεσμική υποχρέωση.
Τα δικαιώματα δεν ενεργοποιούνται κατά περίπτωση. Προϋποθέτουν σταθερότητα, σαφήνεια και προβλεψιμότητα.
Όσο η πρόσβαση εξαρτάται από διαπραγμάτευση, θα παραμένει άνιση. Όταν ενσωματώνεται στον σχεδιασμό, γίνεται αυτονόητη.
14. Είναι η κοινωνία μας άβολη με τη διαφορετικότητα ή απλώς αδιάφορη;
Συχνά δεν είναι ούτε κακόβουλη ούτε εχθρική. Είναι απροετοίμαστη.
Η άγνοια δημιουργεί αμηχανία.
Η αμηχανία δημιουργεί απόσταση.
Η απόσταση δημιουργεί αποκλεισμό.
Όταν δεν έχουμε μάθει να συνυπάρχουμε με τη διαφορετικότητα από νωρίς — στο σχολείο, στους δημόσιους χώρους, στη γειτονιά — τότε η παρουσία της μας φέρνει σε αμηχανία. Και η αμηχανία μάς οδηγεί στο να κοιτάμε αλλού.
Η διαφορετικότητα δεν είναι πρόβλημα προς διαχείριση. Είναι πραγματικότητα προς κατανόηση.
15. Πόσο αόρατα είναι τα άτομα με αναπηρία;
Τα άτομα με αναπηρία δεν είναι αόρατα επειδή δεν υπάρχουν. Γίνονται αόρατα όταν δεν συμμετέχουν ισότιμα στην κοινωνική ζωή.
Όταν δεν έχουν συστηματική παρουσία στον δημόσιο διάλογο.
Όταν οι εμπειρίες τους δεν λαμβάνονται επαρκώς υπόψη στον σχεδιασμό υπηρεσιών και δομών.
Όταν εμφανίζονται κυρίως σε επετειακές ημέρες και όχι στην καθημερινότητα.
Η ορατότητα δεν είναι θέμα παρουσίας σε εικόνες ή καμπάνιες. Είναι θέμα συμμετοχής.
Η πραγματική ορατότητα ξεκινά όταν οι άνθρωποι που ζουν την εμπειρία της αναπηρίας έχουν χώρο να εκφράζονται και να συνεισφέρουν.
16. Τι σημαίνει ανεξαρτησία όταν το περιβάλλον δεν είναι φτιαγμένο για όλους;
Η ανεξαρτησία δεν σημαίνει απουσία υποστήριξης.
Σημαίνει δυνατότητα επιλογής μέσα σε ένα περιβάλλον που επιτρέπει τη συμμετοχή.
Σημαίνει ότι ένα άτομο μπορεί να ζήσει, να μάθει, να κινηθεί και να εκφραστεί με τρόπους που σέβονται τις ανάγκες του, χωρίς να εξαρτάται από την υπερπροσπάθεια των άλλων.
Όταν το περιβάλλον είναι προσβάσιμο, η ανεξαρτησία ενισχύεται. Όταν δεν είναι, τότε ακόμη και οι πιο απλές καθημερινές πράξεις γίνονται εμπόδιο.
Η ανεξαρτησία δεν είναι ατομική μάχη. Είναι αποτέλεσμα σχεδιασμού.
17. Τελικά, φοβόμαστε την αναπηρία — ή αυτό που μας θυμίζει;
Η αναπηρία μάς υπενθυμίζει κάτι θεμελιώδες: ότι η ανθρώπινη ζωή δεν είναι πλήρως προβλέψιμη ούτε απόλυτα ελεγχόμενη.
Σε μια κοινωνία που συχνά μετρά την αξία με βάση την ταχύτητα, την απόδοση και την αυτονομία, η αναπηρία λειτουργεί σαν υπενθύμιση ότι η ανθρώπινη αξιοπρέπεια δεν εξαρτάται από την παραγωγικότητα.
Ίσως αυτό να είναι που μας δυσκολεύει περισσότερο.
Κι όμως, αυτή η υπενθύμιση μάς καλεί να ξαναδούμε τι σημαίνει αξία, αξιοπρέπεια και συνύπαρξη.
Επίλογος – Ως πατέρας
Πέρα από ρόλους και θεσμικές παρεμβάσεις, είμαι πρώτα απ’ όλα πατέρας της Αντριάνας
και της Βίκης.
Η καθημερινότητά μας δεν είναι αφήγηση ηρωισμού. Είναι πραγματικότητα. Είναι
θεραπείες, ιατρικά ραντεβού, ανησυχία για το μέλλον. Είναι όμως και χαμόγελα, βλέμματα
που επικοινωνούν χωρίς λέξεις, στιγμές σύνδεσης που δεν περιγράφονται.
Αν σήμερα μπορώ να μιλώ και θεσμικά, είναι γιατί η προσωπική εμπειρία με ώθησε να
μετατρέψω την αγωνία σε δράση.
Το Σύνδρομο Rett δεν ορίζει την αξία των παιδιών μας. Ορίζει τις προκλήσεις τους — όχι
την ταυτότητά τους.
Κάλεσμα
Η αλλαγή δεν θα έρθει μόνο από την επιστήμη. Θα έρθει από το πώς οργανώνουμε την
κοινωνία μας.
- Να απαιτούμε πρόσβαση ως δικαίωμα.
- Να σχεδιάζουμε δομές για όλους.
- Να στηρίζουμε την έρευνα.
- Να ακούμε τις οικογένειες.
Γιατί σε μια ώριμη κοινωνία, κανένας δεν μένει πίσω και κανένας δεν μένει μόνος.
Μπορείτε να έρθετε σε επαφή με τον σύλλογο μέσω της επίσημης σελίδας τους, https://www.reverserettgreece.gr/ , τα social: https://www.instagram.com/reverserettgreece/
Μέσω e mail και τηλέφωνου: reverserettgreece@gmail.com
Ντμιτριεβ Σέργιος: 6942681108
Σασσαλου Άννα: 6984519538
Πήγη: Ο Κόσμος του Παρη & Perfectly Unboxed
