
Οι λέξεις, η προσβασιμότητα και η κατανόηση: Πώς χτίζεται μια κοινωνία πραγματικά για όλους
Σχολές Επαγγελματικής Κατάρτισης ΑμεΑ της ΔΥΠΑ
Το πρώτο Ιατρείο Πόνου για ΑμεΑ στο Λαϊκό: ένα βήμα προς μια πιο ανθρώπινη και συμπεριληπτική υγεία
Μέχρι σήμερα, πολλά νευροδιαφορετικά άτομα — και ιδιαίτερα άτομα στο φάσμα του αυτισμού — δεν είχαν πρόσβαση στην εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα που πραγματικά χρειάζονται, ειδικά όταν πρόκειται για τον χρόνιο πόνο. Έναν πόνο που πολλές φορές δεν φαίνεται, δεν εκφράζεται με τον τρόπο που έχουμε μάθει να αναγνωρίζουμε και, δυστυχώς, συχνά περνά απαρατήρητος.
Αυτό έρχεται να αλλάξει μια πρωτοποριακή πρωτοβουλία του Λαϊκού Νοσοκομείου: η δημιουργία του πρώτου Ιατρείου Πόνου για ΑμεΑ και τους φροντιστές τους στην Ελλάδα.
Πίσω από αυτή τη σημαντική προσπάθεια βρίσκεται η αναισθησιολόγος Μαρία Πούλου, Επιμελήτρια Α’ ΕΣΥ στο Λαϊκό Νοσοκομείο, μια γιατρός που εκπροσωπεί την ουσιαστικά ανθρωποκεντρική πλευρά της ιατρικής.
Η ιδέα γεννήθηκε μέσα από την καθημερινή της εμπειρία στα χειρουργεία, αλλά και από την επίσκεψή της στο Πανεπιστημιακό Κέντρο Αλγολογίας και Διαχείρισης Πόνου του Λέουβεν, όπου ο χρόνιος πόνος αντιμετωπίζεται όχι μόνο ως σύμπτωμα, αλλά ως ένα σύνθετο βιοψυχοκοινωνικό φαινόμενο.
Με αυτή την έμπνευση, πρότεινε τη δημιουργία μιας εξειδικευμένης δομής στην Ελλάδα που θα είναι πραγματικά προσβάσιμη και φιλική προς νευροδιαφορετικά άτομα. Η διοίκηση του νοσοκομείου αγκάλιασε την πρόταση και έτσι ξεκίνησε η υλοποίηση ενός οράματος που μπορεί να αλλάξει ζωές.
Γιατί ήταν τόσο απαραίτητο αυτό το ιατρείο;
Στην καθημερινή κλινική πράξη, πολλοί ενήλικες με χαρακτηριστικά αυτιστικού φάσματος ή άλλες μορφές νευροδιαφορετικότητας υποφέρουν από χρόνιο πόνο χωρίς αυτός να αναγνωρίζεται.
Και αυτό γιατί ο πόνος δεν εκφράζεται πάντα λεκτικά.
Ένα άτομο μπορεί να δείξει ότι πονά μέσα από αποφυγή, αλλαγές στη συμπεριφορά, κινήσεις, μορφασμούς ή έντονη δυσφορία. Όμως το σύστημα υγείας δεν έχει εκπαιδευτεί επαρκώς ώστε να «διαβάζει» αυτά τα σημάδια.
Για χρόνια, η προσοχή της ιατρικής κοινότητας ήταν στραμμένη κυρίως στη διαχείριση των χαρακτηριστικών του αυτισμού και λιγότερο στις σωματικές ανάγκες ή στις συνυπάρχουσες καταστάσεις υγείας.
Όμως η πραγματικότητα είναι διαφορετική.
Διεθνή δεδομένα δείχνουν ότι ενήλικες στο φάσμα του αυτισμού εμφανίζουν συχνά:
- χρόνιες κεφαλαλγίες
- γαστρεντερολογικά προβλήματα
- μυοσκελετικούς πόνους
- αισθητηριακή υπερευαισθησία σε επώδυνα ερεθίσματα
Και όμως, πολλές φορές ο πόνος τους παραμένει αόρατος.
Γιατί το πρόβλημα δεν είναι ο άνθρωπος.
Το πρόβλημα είναι ένα σύστημα που δεν έχει σχεδιαστεί για να τον κατανοήσει.
Τι θα προσφέρει το νέο Ιατρείο Πόνου;
Το νέο Ιατρείο δεν είναι απλώς ένας χώρος αντιμετώπισης συμπτωμάτων.
Είναι μια δομή σχεδιασμένη με διαφορετική φιλοσοφία.
Θα προσφέρει:
Εξειδικευμένη αξιολόγηση πόνου
από προσωπικό εκπαιδευμένο στις ανάγκες νευροδιαφορετικών ατόμων.
Προσαρμοσμένη επικοινωνία
ώστε ο κάθε ασθενής να μπορεί να εκφραστεί με τον δικό του τρόπο.
Αισθητηριακά κατάλληλο περιβάλλον
με στόχο τη μείωση άγχους, υπερδιέγερσης και φόβου.
Περισσότερο χρόνο αξιολόγησης
γιατί κάποιοι άνθρωποι χρειάζονται χρόνο για να νιώσουν ασφάλεια.
Υποστήριξη σε επώδυνες ιατρικές πράξεις
όπως:
- αιμοληψίες
- οδοντιατρικές παρεμβάσεις
- άλλες ιατρικές εξετάσεις που προκαλούν δυσφορία
Καθοδήγηση των φροντιστών
ώστε να αναγνωρίζουν σημάδια πόνου και να νιώθουν λιγότερο αβοήθητοι.
Πιθανές ομαδικές συνεδρίες υποστήριξης
για ανταλλαγή εμπειριών και ενδυνάμωση των οικογενειών.
Στόχος είναι οι παρεμβάσεις να είναι όσο το δυνατόν λιγότερο φαρμακευτικές, λαμβάνοντας υπόψη ότι πολλά άτομα ήδη ακολουθούν φαρμακευτικές αγωγές.
Ένα μεγάλο κενό μετά την παιδική ηλικία
Ένα από τα πιο σημαντικά ζητήματα που αναδεικνύονται είναι το τι συμβαίνει μετά την εφηβεία.
Μετά τα 16, όταν πολλά παιδιά παύουν να παρακολουθούνται από παιδιατρικές δομές, οι οικογένειες βρίσκονται συχνά χωρίς συνέχεια φροντίδας.
Και τότε αρχίζει η αγωνία.
Πού απευθύνεσαι όταν ο άνθρωπός σου δεν μπορεί να σου πει ξεκάθαρα τι νιώθει;
Πώς ξεχωρίζεις αν πρόκειται για πόνο, άγχος, δυσφορία ή κάτι σοβαρό;
Πώς βοηθάς χωρίς να εξαντλείσαι;
Αυτό ακριβώς το κενό έρχεται να καλύψει η νέα δομή.
Και οι φροντιστές;
Οι φροντιστές είναι οι άνθρωποι που σηκώνουν καθημερινά ένα τεράστιο, αόρατο βάρος.
Γονείς. Αδέλφια. Συνοδοί. Οικογένεια.
Συχνά καλούνται να ερμηνεύσουν συμπεριφορές, να πάρουν αποφάσεις χωρίς σαφή εικόνα και να λειτουργούν μέσα σε συνεχή αβεβαιότητα.
Το νέο Ιατρείο αναγνωρίζει ότι η φροντίδα δεν αφορά μόνο τον ασθενή αλλά και το περιβάλλον του.
Γιατί όταν εξαντλείται ο φροντιστής, επηρεάζεται και ο άνθρωπος που στηρίζει.
Πρακτικές πληροφορίες
Το Ιατρείο Πόνου για ΑμεΑ και φροντιστές στο Λαϊκό Νοσοκομείο αναμένεται να ξεκινήσει πιλοτικά μέσα στο καλοκαίρι.
- Δωρεάν επισκέψεις
- Λειτουργία 1–2 φορές την εβδομάδα αρχικά
- Ραντεβού μέσω 1566 ή 1535
- Απαραίτητη η επίσημη διάγνωση
Γιατί αυτή η πρωτοβουλία έχει σημασία
Γιατί η συμπερίληψη δεν είναι μόνο ράμπες και προσβασιμότητα στους χώρους.
Είναι και πρόσβαση στην υγεία.
Είναι να μπορεί ένας άνθρωπος να πει — ή να δείξει — «πονάω» και να υπάρχει κάποιος που να ξέρει πώς να ακούσει.
Γιατί τελικά η ανθρωποκεντρική ιατρική δεν σημαίνει να χωρέσει ο άνθρωπος στο σύστημα.
Σημαίνει να αλλάξει το σύστημα για να χωρά όλους.
Πηγη: https://www.ow.gr/ygeia/to-proto-iatreio-ponou-gia-atoma-me-aftismo-anoigei-tis-portes-tou-sto-laiko/
