Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)

 

---

Ενωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)

Η Ενωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια.

Μέσα της Ε.Σ.Α.Ε. είναι 30 Συλλογικά, Σωματεία και ΑΜΚΕ που εκπροσωπούν ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα σε ολόκληρη την Χώρα.

Στόχοι Και Άξονες Δράσεων

1. Προάσπιση των δικαιωμάτων:
   • Διασφάλιση ιατρικής και κοινωνικής μέριμνας των ασθενών με σπάνια Νοσήματα.
2. Συνεργασία με την Πολιτεία:
   • Ενισχύστη συνεργασία με το Κράτος Και το Υπουργείο Υγείας.
3. Ενδυνάμωση και εκπαίδευση:
   • Ανάπτυξη γνώσεων, δυνατοτήτων και εκπαίδευση της κοινότητας των Ασθενών.

Δραστηριότητες Ενέργειες και Δράσεις

• Συμμετοχή σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας.
• Συμμετοχή με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS).

Βασικές Έργονες Λειτουργίας

• Ανεξαρτησία από πολιτικούς, κυβερνητικούς, συνδικαλιστικούς και οικονομικούς φορείς.
• Εθελοντική συμμετοχή της κοινότητας.