Wait for Me: Μια υπενθύμιση πως όλοι αξίζουν τον χρόνο τους
ΤΟ ΠΡΩΤΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΠΟΝΟΥ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ
Η αναπηρία δεν είναι μια «ειδική» θεματολογία που αφορά λίγους ανθρώπους.
Αφορά την κοινωνία ολόκληρη.
Αφορά τον τρόπο που μεγαλώνουμε τα παιδιά μας.
Τον τρόπο που μιλάμε.
Τον τρόπο που εκπαιδεύουμε.
Τον τρόπο που σχεδιάζουμε τις πόλεις, τα σχολεία, τα κτήρια και τις υπηρεσίες μας.
Αφορά ακόμα και τον τρόπο που κοιτάμε έναν άνθρωπο στον δρόμο.
Για πολλά χρόνια, η αναπηρία παρουσιαζόταν μέσα από δύο ακραίες εικόνες:
είτε μέσα από τη λύπηση είτε μέσα από την ηρωοποίηση.
Ο άνθρωπος με αναπηρία παρουσιαζόταν είτε ως «καημένος» είτε ως «ήρωας που παλεύει».
Και στις δύο περιπτώσεις όμως, συχνά χανόταν το πιο σημαντικό:
ο ίδιος ο άνθρωπος.
Σήμερα γνωρίζουμε πως η πραγματική συμπερίληψη δεν αφορά μόνο τη σωστή ορολογία.
Δεν αφορά μόνο τις ράμπες.
Δεν αφορά μόνο τους νόμους.
Αφορά μια ολόκληρη νοοτροπία.
Γιατί μπορεί ένας χώρος να έχει ράμπες αλλά να μην έχει αποδοχή.
Και μπορεί κάποιος να χρησιμοποιεί «σωστές λέξεις» αλλά να συνεχίζει να αντιμετωπίζει έναν άνθρωπο με λύπηση ή προκατάληψη.
Η συμπερίληψη ξεκινά όταν ο άνθρωπος αντιμετωπίζεται ισότιμα.
Όχι σαν πρόβλημα.
Όχι σαν έμπνευση.
Όχι σαν βάρος.
Αλλά σαν άνθρωπος.
Η αναπηρία δεν είναι ντροπή ούτε ταμπέλα
Ένας άνθρωπος με αναπηρία είναι πρώτα άνθρωπος.
Με χαρακτήρα.
Με χιούμορ.
Με ανάγκη για φίλους, αγάπη, ανεξαρτησία και συμμετοχή.
Με δικαίωμα στην εκπαίδευση, στην εργασία, στη διασκέδαση και στην αυτοδιάθεση.
Η αναπηρία μπορεί να επηρεάζει την καθημερινότητά του, όμως δεν καθορίζει ολόκληρη την ύπαρξή του.
Γι’ αυτό και ο τρόπος που μιλάμε έχει τεράστια σημασία.
Η σωστή ορολογία
Σήμερα, η πιο αποδεκτή και επίσημη ορολογία στην Ελλάδα αλλά και διεθνώς είναι:
- «Άτομο με αναπηρία»
- «Παιδί με αναπηρία»
- «Άτομα με αναπηρία (ΑμεΑ)»
Η προσέγγιση αυτή βάζει πρώτα τον άνθρωπο και όχι τη διάγνωση ή την αναπηρία του.
Δεν λέμε:
- «ο ανάπηρος»
- «ο αυτιστικός»
- «το παιδί με σύνδρομο»
Προτιμάμε:
- «άτομο με κινητική αναπηρία»
- «άτομο στο φάσμα του αυτισμού»
- «παιδί με σύνδρομο Down»
Γιατί ο άνθρωπος δεν είναι η διάγνωσή του.
Παράλληλα όμως, ακούμε πάντα πώς επιθυμεί να αυτοπροσδιορίζεται ο ίδιος ο άνθρωπος, καθώς αρκετές κοινότητες επιλέγουν διαφορετικό τρόπο έκφρασης της ταυτότητάς τους.
Λέξεις που καλό είναι να αποφεύγουμε
Πολλές εκφράσεις χρησιμοποιούνται ακόμα από συνήθεια, όμως κουβαλούν στερεότυπα δεκαετιών.
Αποφεύγουμε:
- «καημένο παιδί»
- «ήρωας»
- «υποφέρει από»
- «καθηλωμένος σε αμαξίδιο»
- «φυσιολογικός άνθρωπος»
- «νορμάλ παιδί»
- «καθυστερημένος»
- «ειδικό παιδί»
Προτιμάμε:
- «χρησιμοποιεί αμαξίδιο»
- «άτομο με νοητική αναπηρία»
- «παιδί τυπικής ανάπτυξης»
- «προσβασιμότητα»
- «συμπερίληψη»
Γιατί οι λέξεις δημιουργούν αντιλήψεις.
Και οι αντιλήψεις δημιουργούν κοινωνίες.
Η σωστή συμπεριφορά απέναντι στην αναπηρία
Η σωστή συμπεριφορά δεν απαιτεί τέλειες γνώσεις ή «ειδικό τρόπο».
Απαιτεί σεβασμό και ενσυναίσθηση.
Μιλάμε στον άνθρωπο και όχι μόνο στον συνοδό του
Ένα από τα πιο συχνά λάθη είναι να μιλά κάποιος μόνο στον γονέα ή στον συνοδό.
Σαν ο άνθρωπος με αναπηρία να μην είναι παρών.
Ακόμα κι αν κάποιος δυσκολεύεται στην επικοινωνία, του δίνουμε χρόνο και χώρο.
Η επικοινωνία δεν είναι μόνο ο λόγος.
Είναι το βλέμμα, η υπομονή, η προσπάθεια και η διάθεση να ακούσεις.
Δεν κάνουμε υποθέσεις
Δεν γνωρίζουμε πάντα τι περνά ένας άνθρωπος.
Κάποιες αναπηρίες δεν φαίνονται.
Κάποιος μπορεί:
- να κουράζεται εύκολα
- να βιώνει αισθητηριακή υπερφόρτωση
- να δυσκολεύεται κοινωνικά
- να χρειάζεται περισσότερο χρόνο
- να αγχώνεται σε έντονα περιβάλλοντα
Το ότι «δεν φαίνεται» κάτι, δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει.
Δεν ηρωοποιούμε την καθημερινότητα
Ένας άνθρωπος με αναπηρία δεν είναι «έμπνευση» επειδή εργάζεται, σπουδάζει ή βγαίνει βόλτα.
Ο στόχος δεν είναι να χειροκροτούμε την επιβίωση.
Ο στόχος είναι να υπάρχουν ίσες ευκαιρίες ώστε αυτή η καθημερινότητα να είναι αυτονόητη.
Τι σημαίνει πραγματική κατανόηση;
Κατανόηση δεν σημαίνει λύπηση.
Δεν σημαίνει να βλέπεις κάποιον σαν «ήρωα» ή σαν «τραγική περίπτωση».
Σημαίνει να αντιλαμβάνεσαι ότι δεν ξεκινούν όλοι από την ίδια αφετηρία.
Κάποιοι άνθρωποι μπορεί να χρειάζονται:
- περισσότερο χρόνο
- πιο ξεκάθαρες οδηγίες
- ήσυχο περιβάλλον
- διαφορετικό τρόπο επικοινωνίας
- υπομονή
- προσαρμογές
Και όλα αυτά δεν μειώνουν την αξία τους.
Κατανόηση σημαίνει να δίνεις χώρο
Να μην βιάζεις κάποιον να απαντήσει.
Να μην τελειώνεις τις προτάσεις του.
Να μην κοιτάς περίεργα.
Να μην κάνεις κάποιον να νιώθει βάρος επειδή χρειάζεται λίγο περισσότερο χρόνο.
Μερικές φορές η μεγαλύτερη μορφή σεβασμού είναι η υπομονή.
Κατανόηση σημαίνει να προσαρμόζεις το περιβάλλον
Πολύ συχνά η κοινωνία ζητά από τα άτομα με αναπηρία να προσαρμοστούν σε έναν κόσμο που δεν σχεδιάστηκε για εκείνα.
Η πραγματική συμπερίληψη όμως ξεκινά όταν αναρωτιόμαστε:
- Πώς γίνεται ο χώρος πιο φιλικός;
- Πώς μπορεί κάποιος να συμμετέχει ισότιμα;
- Τι χρειάζεται να αλλάξουμε εμείς;
Γιατί η συμπερίληψη δεν είναι να χωρέσει κάποιος σε ένα σύστημα που τον δυσκολεύει.
Είναι να αλλάζει το σύστημα ώστε να χωρούν όλοι.
Η προσβασιμότητα δεν είναι μόνο ράμπες
Όταν ακούμε «προσβασιμότητα», οι περισσότεροι σκεφτόμαστε ένα αμαξίδιο και μια ράμπα.
Όμως η προσβασιμότητα αφορά πολλά περισσότερα.
Αφορά:
- την κίνηση
- την επικοινωνία
- την πληροφορία
- την εκπαίδευση
- την εργασία
- την καθημερινή ζωή
Μια κοινωνία πραγματικά προσβάσιμη σημαίνει ότι κάθε άνθρωπος μπορεί:
- να κυκλοφορεί με ασφάλεια
- να εξυπηρετείται
- να συμμετέχει
- να έχει αυτονομία
- να νιώθει ότι ανήκει
Χωρίς να χρειάζεται να δίνει καθημερινά μάχη για τα αυτονόητα.
Πώς είναι μια προσβάσιμη πόλη;
Μια προσβάσιμη πόλη έχει:
- ράμπες σωστής κλίσης
- φαρδιά πεζοδρόμια
- οδηγούς όδευσης τυφλών
- προσβάσιμες συγκοινωνίες
- ηχητικές και οπτικές ανακοινώσεις
- ασφαλείς δημόσιους χώρους
- παιδικές χαρές για όλα τα παιδιά
Η μετακίνηση είναι ανεξαρτησία.
Πώς είναι ένα προσβάσιμο κτήριο;
Ένα πραγματικά προσβάσιμο κτήριο διαθέτει:
- ασανσέρ
- προσβάσιμες τουαλέτες
- σωστή σήμανση
- εύκολη πρόσβαση
- χώρους όπου όλοι μπορούν να κινηθούν με ασφάλεια και αξιοπρέπεια
Και η προσβασιμότητα δεν αφορά μόνο την κινητική αναπηρία.
Αφορά:
- ανθρώπους με οπτική αναπηρία
- ανθρώπους με ακουστική αναπηρία
- ανθρώπους με νοητική αναπηρία
- ανθρώπους στο φάσμα του αυτισμού
- ηλικιωμένους
- γονείς με καρότσια
- ανθρώπους με χρόνιες παθήσεις
Άρα τελικά η προσβασιμότητα βοηθά όλους.
Η συμπερίληψη φαίνεται στις μικρές καθημερινές στιγμές
Στο αν θα περιμένεις κάποιον χωρίς εκνευρισμό.
Στο αν θα εξηγήσεις κάτι με ηρεμία.
Στο αν θα κάνεις χώρο.
Στο αν θα κοιτάξεις έναν άνθρωπο φυσιολογικά και όχι με αμηχανία ή λύπηση.
Η αποδοχή δεν χτίζεται μόνο με μεγάλες καμπάνιες.
Χτίζεται καθημερινά.
Πώς μιλάμε στα παιδιά για την αναπηρία;
Με φυσικότητα.
Χωρίς φόβο.
Χωρίς ψίθυρο.
Χωρίς ντροπή.
Τα παιδιά δεν γεννιούνται με προκαταλήψεις.
Τις μαθαίνουν.
Αν ένα παιδί ρωτήσει:
«Γιατί αυτό το παιδάκι δεν μιλά;»
Μπορούμε απλά να πούμε:
«Κάποιοι άνθρωποι επικοινωνούν διαφορετικά.»
Και αυτό αρκεί.
Μια κοινωνία για όλους δεν είναι ουτοπία
Είναι μια κοινωνία όπου κανείς δεν χρειάζεται να αποδείξει ότι αξίζει να βρίσκεται εκεί.
Μια κοινωνία όπου η διαφορετικότητα δεν αντιμετωπίζεται σαν πρόβλημα αλλά σαν μέρος της ανθρώπινης πραγματικότητας.
Γιατί τελικά η προσβασιμότητα δεν αφορά μόνο τις ράμπες.
Αφορά το αν ένας άνθρωπος μπορεί να ζήσει με αξιοπρέπεια, ασφάλεια, αυτονομία και αποδοχή.
Και αυτό είναι ευθύνη όλων μας.
